Giornata internazionale malattie rare.
"Il sogno di un seme adulto" è il sogno di Daniele. È il sogno di Locri.
L'assessore Domenica Bumbaca invita cittadini, associazioni e media a condividere il cortometraggio per informare e sensibilizzare.
Il Comune di Locri “lascia un’impronta” rispondendo all’appello dell’associazione Sanfilippo Fighters Aps. Un’associazione composta da genitori, fratelli, zii e amici di bimbi che amano correre, saltare e giocare come tutti gli altri ma la cui vita è stata devastata dalla sindrome di Sanfilippo o mucopolisaccaridosi, una malattia genetica rara che colpisce i bambini e causa danni irreparabili al cervello. In occasione della Giornata Internazionale per le Malattie rare, il giorno scelto è stato il “giorno raro” per eccellenza: il 29 febbraio (negli anni non bisestili come questo, il 28 febbraio) l’associazione chiede di diffondere attraverso i propri canali il corto https://youtu.be/Rr_1hdAyNCQ
Un video girato nel 2022 che ha vinto il Premio Speciale USR-ASSOCIAZIONI UNIAMO, nell'ambito del festival "Uno Sguardo Raro - Rare Disease International Film Festival 2022".
"È un piccolo gesto ma per noi importante – spiegano i soci-perché ci aiuterebbe a far conoscere la Sindrome di Sanfilippo e a non sentirci soli. Per rallentare il progredire della malattia è importante diagnosticarla subito, per questo il nostro impegno è di sensibilizzare e far conoscere questa sindrome rara – è l’appello dell’associazione.
Nella nostra città c’è una famiglia con un bambino raro ma straordinario come la forza della famiglia, dei suoi compagni, dei suoi amici di Labor Locride, che ogni giorno vivono le emozioni con lui. La famiglia di Daniele vive con lui e per lui, sostiene molti progetti ed iniziative insieme alla comunità e per quanto sia difficile e piena di sacrificio la loro vita è impegnata sempre verso l'altro – afferma Domenica Bumbaca- .
Daniele combatte, alza lo sguardo, desidera combattere e noi dobbiamo essere alberi che comunicano per proteggere tutti i bambini rari.
Daniele vuole conoscere, ci aiuta a conoscere, Daniele vuole comunicare, vivere le emozioni, ascoltare le voci del bosco per capire la natura. Ascoltare le famiglie per capire chi sono i bambini rari- questo è il nostro impegno.
Ogni giorno lasciamo un’impronta e come amministratori anche noi sosteniamo l’associazione diffondendo e divulgando il corto". Dal 28 febbraio sarà visibile sul sito del Comune di Locri, su app Locri, sui social pagina facebook Città di Locri e invitiamo tutti i cittadini, tutte le associazioni e i media a condividere il video per sensibilizzare, aiutare far conoscere la Sindrome di Sanfilippo e a non far sentire sole le famiglie.
